• Forsíða
  • Starfsemi
    • Fræðsluefni
    • Kynningarbæklingur
    • Hlúðu að sjálfum þér
    • Starfsfólk og stjórn
  • Réttindi
  • Úrræði
  • Sjaldgæfir sjúkdómar
  • Tenglar
  • Myndir
  • Log In
Um leiðarljós
Leiðarljós er stuðningsmiðstöð fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma sem rekin er af sjálfseignarfélaginu Nótt og Dagur. Á allra vörum stóðu fyrir söfnun haustið 2012 sem gerði okkur kleift að opna stöðina og reka hana í 3 ár fyrir gjafafé frá þjóðinni. Stuðningsmiðstöðin er ný nálgun við alvarlega langveik börn og fjölskyldur þeirra. Miðstöðin stuðlar að bestu mögulegu heilbrigðis-og félagsþjónustu út frá einum vísum stað og hefur það hlutverk að skipuleggja og samræma þjónustu við fjölskyldur sem byggist á þeirra forgangsröðun og þörfum. Markmið Leiðarljóss er að samhæfa þjónustuna til að geta fundið bestu mögulegu lausnir fyrir hverja fjölskyldu fyrir sig, svo hægt sé að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins.

Starfsemi

Leiðarljós er stuðningsmiðstöð fyrir fjölskyldur barna með sjaldgæfa og alvarlega langvinna sjúkdóma sem rekin er af sjálfseignarfélaginu Nótt og Dagur. Á allra vörum söfnuðu fyrir starfsemi stöðvarinnar haustið 2012, með sölu á glossum, snuðum og með söfnunarþætti á RÚV.

Stuðningsmiðstöðin er ný nálgun við alvarlega langveik börn og fjölskyldur þeirra. Miðstöðin veitir heilbrigðis- og félagsþjónustu út frá einum vísum stað og hefur það hlutverk að skipuleggja og samræma þjónustu við fjölskyldur sem byggist á þeirra forgangsröðun og þörfum.

Markmiðið er að samhæfa þjónustuna til að geta fundið bestu mögulegu lausnir fyrir hverja fjölskyldu fyrir sig, til þess að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins.

Þjónusta í boði

 

Leiðsögn um kerfið og samhæfing þjónustuaðila

Fjölskyldum barnanna er vísað til stuðningsmiðstöðvarinnar frá Barnaspítala Hringsins til að fá stuðning, ráðgjöf, leiðbeiningar og aðstoð inn á heimilið. Stuðningsmiðstöðin heldur utanum málefni fjölskyldurnar og myndar stuðningsnet í kringum hverja fjölskyldu,eftir þörfum hvers og eins.

Við vinnum í þverfaglegu samstarfi við aðra aðila er koma að þjónustu við þessar fjölskyldur, svo sem Barnaspítala Hringsins, heimahjúkrun langveikra barna, félagsþjónustu sveitafélaganna, Greiningar- og ráðgjafarstöð Ríkisins, Lyngás, leikskóla, skóla og Rjóður. Unnið er í þverfaglegum teymum eftir því sem við á, í hverju tilviki fyrirsig. Í teymum geta verið hjúkrunarfræðingur, félagsráðgjafi, læknir, næringarráðgjafi,sálfræðingur, sjúkraþjálfari og fjölskylda barnsins.

 

Umboðsmaður fjölskyldu langveiks barns

 

Hver fjölskylda fær sinn umboðsmann sem er velferðarfulltrúi fjölskyldunnar. Hlutverk hans er að hafa yfirsýn yfir málefni og stöðu fjölskyldna sem hann ber ábyrgð á og sjá til þess að fundin sé viðeigandi lausn sem mætir þörfum hennar fyrir þjónustu og stuðning. Foreldrar geta haft símasamband á opnunartíma og komið í viðtal þegar þeir óska eftir því. Umboðsmaðurinn setur fram meðferðaráætlun með markmiðum og leiðum í samstarfi og samráði við fjölskylduna. Hann heldur málaskrá utan um hverja fjölskyldu og skráir í sameiginlegt skráningarkerfi framgangsnótur um stöðuna. Umboðsmaður fjölskyldunnar fundar reglulega með þverfaglegu teymi um málefni fjölskyldnanna og er samhæfingaraðili sem heldur utan um fjölskyldurnar og fylgir eftir málum þeirra þar til viðundandi lausn finnst sem mætir þörfum hennar fyrir heilbrigðis-og félagsþjónustu.

 

Greining á stöðu fjölskyldunnar og meðferðaráætlun - greiningarviðtal

Í upphafi er staðan á málefnum fjölskyldunnar og barnsins skoðuð og sett fram meðferðaráætlun í samstarfi við fjölskylduna. Langtímaáætlun og viðbrögð við bráðatilvikum er skipulögð. Markmiðið er að sjá fyrirhugaðar áskoranir og hindranir og vinna með þær, til dæmis við upphaf skólagöngu. Stuðningur við ákvarðanatöku fjölskyldunnar er alltaf hafður að leiðarljósi.

 

Viðtöl og eftirfylgni

Boðið er upp á regluleg viðtöl og fjölskyldufundi, eins fer talsvert af ráðgjöf fram í gegnum símaviðtöl og tölvupóst. Hægt er að hringja á skrifstofutíma, fá ráðgjöf og stuðning varðandi málefni fjölskyldunnar og upplýsingar um ýmis réttindamál og almenn úrræði. Einnig er hægt að senda fyrirspurnir með tölvupósti.

 

Ef um bráðaveikindi er að ræða skal alltaf hafa samband beint við Barnaspítala Hringsins.

 

Boðið er upp á fundi fyrir stórfjölskylduna þar sem veitt er fræðsla um ástand barnsins og um hagi fjölskyldunnar. Útskýrð er staðan á málefnum barns og fjölskyldu og rætt hvernig er hægt að styðja fjölskylduna. Þá fær fjölskyldan öll tækifæri til að spyrja og segja frá áhyggjum sínum og fá aðstoð og kennslu til að treysta sér til að aðstoða við umönnun og eftirlit með barninu.

 

 

Fræðsla og kennsla

Hjá stuðningsmiðstöðinni er hægt að fá leiðsögn og fræðslu um allt sem lítur að réttindum og stuðningúrræðum sem fjölskyldum stendur til boða. Eins um allt er lýtur að umönnun alvarlega veikra barna, eftirlit með líðan barnsins, umönnun og meðferð, lyfjagjafir,meðferð tækja og fleira. Ef óskað er eftir er farið inn á heimili og það tekið út með tilliti til hvað hægt sé að gera til að bæta aðbúnað og aðstöðu heima fyrir með tilliti til umönnunar, hjálpatækja og fleira.

 

Námskeiðum umönnun langveikra barna

Haldin verða námskeið fyrir stærri hópa um umönnun alvarlega langveikra barna. Meðal annars fyrir stórfjölskylduna, ófaglært aðstoðarfólk, heilbrigðistarfsfólk, starfsfólk skóla og leikskóla. Námskeiðin geta til dæmis verið um meðhöndlun, umhirðu og notkun hjálpatækja, meðferðir, eftirlit með líðan og margt fleira. Tilgangurinn er að tryggja að börnunum sé veitt besta mögulega umönnun hvar sem þau dvelja og fjölskyldum verði gert kleift búa við viðeigandi umönnun sama hvar þau eru búsett á landinu.

 

Fræðslufundir

Haldnir verða fræðslufundir fyrir foreldra og aðra aðstandendur í húsnæði stuðningsmiðstöðvarinnar að Austurströnd 3.

 

Hlutverk læknisins sem er tengiliður við stuðningsmiðstöðina frá Barnaspítala Hringins

Sigurður Marelsson sérfræðingur í taugalækningum barna er tengiliður stöðvarinnar við Barnaspítala Hringsins. Hann aðstoðar við að kynna starfsemi stuðningmiðstöðvarinnar fyrir sérfræðingum á BH. Hann hefur milligöngu um samstarf við stuðningsmiðstöðina fyrir hönd starfsfólks Barnaspítala Hringsins.

Sigurður fundar reglulega með starfsfólki Leiðarljós og situr í tilvísunarteymi BH sem vísar fjölskyldum áfram til miðstöðvarinnar.

Hann tekur þátt í þverfaglegum fundum um málefni barnanna. Markvisst er unnið með viðkomandi sérfræðingi barns að undirbúningi umhvað taki við þegar barn færist yfir í fullorðinsþjónustuna svo ljóst sé hver verður ábyrgur læknir þess eftir flutning.

Hann aðstoðar foreldra við að afla sér upplýsinga um sjúkdóma og bestu mögulega meðferð. Auk þess að greiða götu þeirra sem vilja leita sér aðstoðar erlendis vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Unnið er í nánu samstarfi við aðra sérfræðinga Barnaspítala Hringsins. Við komu erlenda sérfræðinga nýtist þeim sjúklingum sem þurfa á viðkomandi sérfræðingsþjónustu að halda. Tekur þátt í vinnu við stefnumótun á þjónustu fyrir fjölskyldur alvarlega langveikra barna og í rannsóknum á þjónustu og líðan þessa skjólstæðingahóps.

 

Heimahjúkrun og aðstoð inn á heimilið

Heimahjúkrun er útveguð ef þurfa þykir og unnið er í samstarfi við hjúkrunarfræðinga Heimahjúkrunar barna. Önnur aðstoð inn á heimili skipulögð og útveguð eins og ófaglært aðstoðarfólk, heimilishjálp, stuðingsfjölskyldur og liðveisla. Hægt er að fara inn á heimili ef þörf þykir og það tekið út með tilliti til þess hvað hægt sé að gera til að bæta aðbúnað og aðstöðu heima fyrir m.t.t. umönnunar,heimahjúkrunar, hjálpatækja, flutnings á milli staða og fleira

 

Undirbúningur flutnings frá barna- til fullorðinsþjónustu.

Unnið er markvisst að því að tryggt sé hvað taki við eftir að barn verður 18 ára og flyst yfir í fullorðinsþjónustu. Tryggt sé að ábyrgur læknir taki við sjúklinginum.

 

Stuðningshópar

 

Foreldrastuðningshópar, haldnir verða fræðslufundir og opið hús þar sem hægt verður að hitta aðra foreldra langveikra barna og miðla upplýsingum manna á milli og veita hvert öðru þannig ómetanlegan stuðning.

Litlu ljósin er stuðningshópur foreldra sem misst hafa börn sín eftir langvarandi veikindi. Hópurinn hittist einu sinni í mánuði yfir vetrartímann. Kristín Kristjánsdóttir djákni stýrir starfinu ásamt Báru Sigurjónsdóttur forstöðumanni Leiðarljóss.

 

Raddir foreldra

Innan leiðarljóss er starfræktur hópur sem heitir Raddirforeldra. Innan hópsins eru foreldrar sem eiga þá lífsreynslu sameiginlega aðhafa átt langveik börn. Þessir einstaklingar búa yfir sérhæfðri þekkingu semþeir deila gjarna með öðrum foreldrum sem eiga langveik börn. Þeir sem viljakomast í samskipti við meðlim Radda foreldra geta sett sig í samband við BáruSigurjónsdóttur forstöðumann Leiðarljóss í síma 561 6565.

Systkini, metið hvernig systkinum langveikra barna líður í sínu daglega lífi og leitað að úrræðum handa þeim sem þess þurfa og þess gætt að þeim sé gert hátt undir höfði og mikilvægi þeirra sem stuðningsaðila í sínum fjölskyldum viðurkennt og verðlaunað. Skipulagt samstarf verður við þá aðila er starfrækja starfsemi fyrir systkini langveikra barna.

 


Við erum fyrir?
Allar fjölskyldur langveikra barna með alvarlega langvinna sjúkdóma og umtalsverða umönnunarþörf, eiga rétt á stuðningi hjá Leiðarljósi. Hægt er að hafa samband í síma 561 6565 til að fá frekari upplýsingar.

Viltu styrkja Leiðarljós?
Hægt er að styrkja starf Leiðarljóss með innlögn á: Reikningsnúmer: 101-26-040960 Kennitala: 520712-1190. Við þökkum kærlega fyrir öll framlög til að styrkja starf stuðningsmiðstöðvarinnar.

Minningarkort
Hjá Leiðarljósi er hægt að fá keypt minningarkort. Vinsamlega hafið samband í síma 561 6565 eða sendið tölvupóst á postur@leidarljos.is